Introducción a la endometriosis

Cólicos menstruales, fatiga crónica, neblina mental, desmayos, náuseas… Tal vez te han dicho que estos síntomas incapacitantes son parte normal de la menstruación. Tal vez tú hayas tenido algunos de estos síntomas. Si es así, en este artículo podrás aprender un poco de los aspectos básicos de la endometriosis.

1. ¿Quiénes somos?

El grupo y blog Liberendo fue fundado en 2021 por dos hermanas (Quetzalli, de 45 años, Elisa, de 33). Nosotras vivimos décadas con endometriosis sin entender la gravedad de la enfermedad, pasamos por varios médicos que no nos tomaron en serio, que nos ofrecieron tratamientos que no nos sirvieron, y luego pasamos por todo un proceso para informarnos y pasar por tratamiento. 

Durante este proceso nos dimos cuenta que hace falta mucha información en español, que hay muy pocos médicos en Hispanoamérica que saben extirpar la enfermedad, que la mayoría de los médicos te mandan tratamientos que no sirven, y que muchas de nosotras normalizamos nuestra experiencia porque es algo que no hablamos. Así que queremos compartir lo que aprendimos en el camino y abrir un espacio para informar a todas y apoyarnos entre todas. 

2. ¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis es una enfermedad ginecológica que afecta a 1 de cada 10 mujeres alrededor del mundo. Es una enfermedad que involucra distintos sistemas del cuerpo humano y que, si no se atiende, es progresiva y puede causar mucho daño y afectar profundamente nuestra calidad de vida.

Se sabe poco sobre la endometriosis porque se ha investigado poco. Esta enfermedad ha sido invisibilizada por varias razones. Es una enfermedad de mujeres, y una enfermedad que en sí misma no es mortal. Por estas razones, no se considera prioritario investigarla. Además, es una enfermedad que tiene que ver con problemas menstruales, que son considerados tabú en la sociedad actual.

¿Qué es el endometrio?

El endometrio normal es el forro del útero, la capa interna llena de nutrientes que se prepara cada mes para recibir a un óvulo fecundado. Si no lo recibe, lo desechamos, y esto es lo que llamamos menstruación.

La endometriosis ocurre cuando el tejido endometrial crece donde no debería, ya sea dentro del útero o fuera de él. Este tejido crece en lesiones que migran y se van extendiendo, como el cáncer. Aunque la endometriosis no es en sí misma maligna (como el cáncer), puede causar daño en los órganos que invade y afectar considerablemente la calidad de vida de las personas que la padecen.

Un útero sano con un endometrio normal.
Comparación entre un útero sano (izquierda) y un útero con adenomiosis (derecha).

Cuando la endometriosis crece en los músculos del útero, se llama adenomiosis.

Las lesiones reciben el nombre de “endometriosis” cuando crecen fuera del útero.

Los lugares donde más comunmente aparecen lesiones de endometriosis (en más de 85% de los casos) son el útero y alrededores (ovarios, trompas, intestino, vejiga). Sin embargo, la endometriosis también puede traspasar el diafragma y llegar a pulmones, estómago, corazón, cerebro y piel.  Cuando las lesiones de endometriosis invaden otros órganos, puede lastimarlos y limitar su función. 

Lesiones de endometriosis en la vejiga, el útero y el recto. Se puede observar cómo las lesiones generan adherencias entre los órganos.

Etapas de la endometriosis

Hoy en día se utiliza la siguiente clasificación de etapas de endometriosis: 

Etapa I. Mínima. Pocas lesiones superficiales

Etapa II. Ligera. Más lesiones más profundas

Etapa III. Moderada. Muchas lesiones profundas, presencia de adherencias. Quistes en ovarios.

Etapa IV. Severa. Muchas lesiones profundas. Muchas adherencias densas. Quistes grandes en ovarios.

Esta clasificación es imperfecta porque no está directamente relacionada con los síntomas. Puedes tener Endometriosis Etapa I o II y morirte de dolor, o tener endometriosis Etapa IV y no tener síntomas incapacitantes. Por ello, esta clasificación está cambiando.

¿Cuál es la causa?

No sabemos. Hay muchas teorías y ninguna es concluyente.

Al menos parte de la causa es genética, la endometriosis suele presentarse en más de un miembro de la familia. 

3. Síntomas de la endometriosis

A continuación listaremos los principales síntomas de la endometriosis. No es necesario tener todos estos síntomas para tener endometriosis. Uno o dos de ellos son suficientes para ser indicativos de la enfermedad. Para un diagnóstico certero es importante ir con un profesional certificado en cirugía de excisión.

Hablaremos de cada uno de estos síntomas y de otros síntomas que también pueden ser indicativos de endometriosis. Comenzaremos por las “6 Ds”:

  • Dismenorrea (Cólicos menstruales)

Decimos “cólicos” en una sola palabra, como si fuera suficiente para describir el dolor. Sin embargo, es muy grande la diversidad de dolores que se pueden presentar. El dolor puede extenderse hasta la espalda y las rodillas, por ejemplo. Puede ser dolor de articulaciones o de huesos. Poner atención al dolor puede darnos pistas sobre la ubicación de las lesiones.

  • Dolor pélvico crónico no relacionado con la menstruación

Muchas mujeres, especialmente si llevan mucho tiempo sin ser diagnosticadas, experimentan dolor pélvico fuera de sus ciclos menstruales. Si este tipo de dolor dura más de seis meses, es indicativo de endometriosis.

  • Dolor al tener relaciones sexuales (Dispareunia de profundidad)

El dolor durante cualquier tipo de penetración puede ser indicativo de endometriosis.

  • Dificultad para embarazarse

Muchas mujeres con endometriosis y adenomiosis experimentan dificultades para embarazarse, abortos espontáneos, embarazos ectópicos. Sin embargo, muchas mujeres con endometriosis no presentan problemas para embarazarse.

  • Dolor o sangrado al evacuar, problemas digestivos (diarrea o estreñimiento) durante el período menstrual (Disquecia o hematoquecia cíclica)

Indicativos de endometriosis intestinal.

  • Dolor o sangrado al orinar, necesidad frecuente de orinar (Disuria o hematuria cíclica)

Indicativos de endometriosis en el tracto urinario.

  • Inflamación

Muchas mujeres experimentan inflamación durante su período como si estuvieran embarazadas. Esta es indicativa de adenomiosis o endometriosis intestinal.

  • Coágulos menstruales

Indicativos de adenomiosis.

  • Sangrado entre períodos

Indicativo de adenomiosis severa, pero también podría darse por otras enfermedades como pólipos endometriales o miomas.

  • Dificultad para respirar, dolor de pecho, toser sangre 

Indicativos de endometriosis en pulmones

  • Mareo / vómito 

Indicativos de que está siendo afectado el nervio vago, que está a cargo de este tipo de reacciones corporales.

  • Desmayos

Indicativos de que está siendo afectado el nervio vago, que está a cargo de este tipo de reacciones corporales.

  • Fatiga, “Neblina mental”. Incapacidad de realizar tus actividades normales. 

Muy común en mujeres con endometriosis. A veces este síntoma es más incapacitante que el dolor mismo.

  • Depresión

No es en sí mismo un síntoma, pero es consecuencia común de la endometriosis.

Adherencias

Las lesiones de endometriosis crecen y a veces sangran cada ciclo, generando adherencias, inflamación y hasta sangrado cuando invaden un órgano.

Cuando te raspas la rodilla, hay un momento en la curación en que tu herida está pegajosa. Lo mismo pasa con las lesiones, que mes a mes hacen que se vayan pegando los órganos, y esto genera inmovilidad.

Por la confluencia de síntomas, es común que mujeres con endometriosis sean diagnosticadas con síndrome de colon irritable, colitis, gastritis o hemorroides.

4. ¿Cómo se diagnostica la endometriosis?

La mayoría de las mujeres con endometriosis tardan entre 7 y 10 años en recibir un diagnóstico certero.

Hay cuatro maneras de diagnosticar la endometriosis. En orden, de menos a más invasivo (y de menos a más efectivo):

  • Sintomatología. Con los síntomas, el personal médico preparado puede darse una idea de la tipología y magnitud de la enfermedad.
  • Ultrasonido. Dirigido por personal médico capacitado, puede detectar quistes, adenomiosis y lesiones de endometriosis.
  • Tacto vaginal. A veces se realiza junto con el ultrasonido. Sirve para detectar adherencias, que son indicativas de lesiones de endometriosis.
  • Resonancia magnética. Dirigida por personal técnico capacitado, puede detectar lesiones de endometriosis que escapan a los demás métodos de diagnóstico. Con una resonancia magnética bien hecha se pueden ubicar las lesiones más importantes para poder hacer un plan de intervención.

¡LO MÁS IMPORTANTE PARA UN BUEN DIAGNÓSTICO ES QUE QUIEN HAGA EL ESTUDIO ESTÉ CAPACITADO PARA INTERPRETARLO! No sirve de nada hacerse una resonancia si la persona que lo está haciendo no sabe cómo encontrar posibles lesiones. 

Sin embargo, es importante tomar en cuenta que hay lesiones que escapan a todos estos métodos de detección menos a la cirugía. No se puede descartar la endometriosis solo porque no apareció en los estudios. 

La laparoscopía diagnóstica es un método obsoleto. Si tu profesional de la ginecología te la recomienda, es indicativo de que no tiene información actualizada sobre esta enfermedad. La laparoscopía debe realizarse después de los diagnósticos aquí expuestos, y con pleno conocimiento de la ubicación de las lesiones. Incluso con cirugía, muchos médicos no certificados no saben encontrar todas las lesiones de endometriosis. 

5. ¿Cómo se trata la endometriosis?

A continuación expondremos los tratamientos disponibles para la endometriosis, en orden de menos a más efectivo (y por lo general, de menos a más invasivo):

  • Analgésicos / antiinflamatorios / relajantes

No curan la enfermedad pero pueden ayudar a mitigar el dolor. Nosotras recomendamos lo siguiente:

    • Ponstan (Ácido mefenámico) cada 8 horas
    • Ketorolaco sublingual si el dolor es muy intenso, cada 8 horas.
    • Cannabis (de preferencia fumada).
  • Terapia hormonal.

Las hormonas tampoco son una cura, pero hacen que las lesiones de endometriosis crezcan más lentamente. Pueden también disminuir los síntomas, pero los resultados varían mucho de una persona a otra. Tienen efectos secundarios que muchas mujeres no aguantan. 

Son buena opción si quieres operarte pero estás ahorrando. 

    • Anticonceptivos. 
      • Orales
      • DIU (Mirena)
    • Progesterona 
  • Dieta baja en FODMAPS.

Aunque tampoco es una cura, la dieta baja en FODMAPS es antiinflamatoria y puede ayudar a las mujeres que se inflaman mucho. Se suele recetar en casos de colon irritable, que tiene síntomas similares a la endometriosis intestinal.

  • Histerectomía

¡No es una cura para la endometriosis! Pero sí es la única manera de quitar la adenomiosis difusa. No se suele recomendar en pacientes en edad fértil, pero si deseas hacértela, es una opción. Recuerda, lo ideal es que la endometriosis se trate con una sola cirugía, así que si tienes endometriosis y deseas hacerte una histerectomía, es recomendable realizarte una cirugía de excisión de focos de endometriosis con un experto en excisión, y que ese mismo experto te realice la histerectomía.

  • Cirugía de excisión de focos de endometriosis (Estándar de oro)

Es una cirugía muy difícil de hacer, en la que pocos médicos están certificados. Te tienen que disecar el peritoneo, donde están los nervios, conductos y arterias de la pelvis para encontrar y eliminar de raíz las lesiones de endometriosis. Casi ninguna persona profesional de la ginecología sabe realizar esta cirugía. 

  • En esta cirugía, el profesional certificado corta el tejido sano rodeando por completo la lesión de tejido enfermo para asegurarse de quitar la lesión completa.
  • Si no te quitan la lesión completa, la endometriosis sigue ahí y va a volver a crecer. 
  • Con una cirugía de excisión bien hecha, la reincidencia de endometriosis es menor al 10% y la calidad de vida aumenta muchísimo para las mujeres que se realizan este procedimiento con un profesional certificado.
  • Cuando la endometriosis ha invadido otros órganos, las cirugías de excisión deben ser realizadas por equipos médicos multidisciplinarios que sepan atender los órganos en cuestión.

Además de estos tratamientos, idealmente el tratamiento de endometriosis debe ir acompañado por terapia física (para mitigar el dolor, remover adherencias y activar la pelvis), acompañamiento psicoemocional (para trabajar los problemas sociales, laborales y emocionales que suelen acompañar una enfermedad incapacitante como esta) y, posiblemente, terapia para el manejo del dolor.

Una cirugía laparoscópica.
Diferencia entre cirugías de fulguración y ablación (arriba, enmedio) en las que solo te queman el exterior de la lesión, y la cirugía de excisión, en la que se extirpa todo el tejido enfermo.

Cómo NO se trata la endometriosis

  • Cirugía de ablación o fulguración

Como se puede ver en la imagen, este tipo de cirugía no elimina la endometriosis de raíz, por lo que la enfermedad volverá a crecer. Hasta 60% de las mujeres que se realizan este tratamiento tienen que pasar por otra cirugía.

  • Embarazo

El embarazo es una decisión de vida y NO es un tratamiento médico bajo ninguna circunstancia. Sin embargo, muchos médicos siguen recetándolo como una cura para la endometriosis. La mayoría de mujeres con endometriosis que se embarazan continúan con síntomas iguales o peores después de su embarazo. Además, muchas otras mujeres con endometriosis encuentran dificultad para embarazarse, por lo cual les resulta imposible seguir la recomendación médica.

6. Enfermedades relacionadas

Es posible que además de la endometriosis, o en lugar de ella, las pacientes tengan alguna de las siguientes enfermedades:

  • Síndrome de Ovario Poliquístico (SOP, o PCOS por sus siglas en inglés).
    • Sus síntomas incluyen: 
      • Períodos irregulares
      • Afectaciones hormonales 
      • Acné
      • Subidas y bajadas de peso
      • Infertilidad (especialmente por la irregularidad)
      • Puede llevar a sensibilidad glucémica y eventualmente a prediabetes
    • Sus tratamientos son hormonales. Es necesario encontrar un tratamiento hormonal que sea adecuado para cada paciente.
    • Esencialmente, las mujeres deben elegir entre efectos secundarios de los anticonceptivos y los del SOP.
  • Miomas

Esta enfermedad convive mucho con la endometriosis. Sus síntomas incluyen:

    • Sangrado menstrual excesivo
    • Sangrado entre períodos
    • Inflamación, incomodidad
    • Fatiga provocada por anemia
    • Infertilidad

7. Mitos de la endometriosis

  • La endometriosis sólo se puede diagnosticar con laparoscopía.
    • FALSO. casi siempre se puede diagnosticar con los métodos antes mencionados (ultrasonido, tacto, resonancia magnética).
    • No olvidemos que no se puede descartar la endometriosis solo porque no apareció en los estudios.
  • La adenomiosis se puede tratar con una cirugía de ablación
    • FALSO. En la ablación los médicos buscan las lesiones y las queman. Pero esto no elimina todas las células de endometriosis, y en algún momento va a volver a crecer. Además, las quemaduras generan fibrosis, lo cual genera rigidez y hace más difícil quitar lesiones en el futuro. 
    • Se puede recortar un pedazo de útero si la adenomiosis es focal (es decir, si está confinada a un espacio).
    • Sin embargo, si la adenomiosis es difusa (es decir, si está por todo el útero) sólo se puede quitar con histerectomía.
  • La endometriosis se puede controlar con analgésicos (medicamentos para el dolor)
    • FALSO. Esto no impide que la endometriosis crezca. Si la endometriosis está afectando tu calidad de vida, es importante hacer algo para detenerla.
  • La histerectomía te quita la endometriosis
    • FALSO, si no te quitan las lesiones de endometriosis, ésta seguirá creciendo.
  • “Eres muy joven para tener endometriosis” 
    • FALSO. A la mayoría de las mujeres se les diagnostica la endo en sus 20s o 30s, pero en realidad está creciendo desde la adolescencia. Hay endometriosis en muchas mujeres adolescentes, y entre antes se diagnostique, mejor.
  • La endometriosis se quita con la menopausia.
    • FALSO. Las lesiones de endometriosis generan su propio estrógeno y por lo tanto pueden crecer después de la menopausia.
  • Solo las mujeres tienen endometriosis
    • FALSO. Hay hombres que han pasado por terapias hormonales para el cáncer de próstata que tienen endometriosis. Y por supuesto, la comunidad de hombres trans también sufre de esta enfermedad. 
  • Si tienes enfermedad poco severa tienes síntomas poco severos / O al revés, si no tienes síntomas severos quiere decir que no tienes endometriosis severa. 
    • FALSO. No está necesariamente correlacionado. Es peligroso caer en esta forma de pensamiento. Es probable que tengas una enfermedad severa aunque no tengas tanta afectación en tu calidad de vida, y viceversa.
  • La endometriosis se quita con el embarazo
    • FALSO. Hay varios casos en los que la endometriosis se detiene y los síntomas mejoran después de un embarazo, pero ESTO NO NECESARIAMENTE ES CIERTO. Hay mujeres que empeoran después de un embarazo, o que su endometriosis disminuye pero vuelve a crecer después de un rato. 

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